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Fondazione ONLUS Giuseppe Tomasello

Dopo aver seguito Uno Mattina, vi segnalo la Fondazione ONLUS Giuseppe Tomasello.

Lo faccio perchè è una delle tante, purtroppo, storie toccanti di sofferenza e di speranza e faccio un appello con questo post a tutti quelli che possono e vogliono dare la loro goccia per questa causa.

Giuseppe è un bimbo di 2 anni affetto da una malattia rara che gli impedisce la naturale crescita fisica. L'appello che si fà sul sito ufficiale è "Aiutatemi a finanziare la ricerca dei geni deficitarii del complesso 1": ciò riassume le problematiche legate alla patologia che consiste in una mutazione genetica che destabilizza la vita e la crescita cellulare e qundi dell'organismo in generale.
Gli organi che per primi vengono colpiti da complicanze sono lo scheletro, il cuore, i reni e i tessuti endocrini.

Spero che l'appello dei genitori venga raccolto da tutti noi e da voi lettori e che, contestualmente alle sostanze di ciascuno di noi, possiamo dare la nostra goccia nel mare della ricerca.

E' in questi momenti che ci accorgiamo che la ricerca è fondamentale... proprio oggi alla luce delle polemiche in merito ai tagli (più o meno giusti) alla scuola e alla ricerca.
MA oltre la polemica c'è la salute di ciascun individuo, che dev'essere preservata e protetta, indistindamente dalla razza, dalla cultura, dall'estrazione sociale, dalla religione, dall'età e dalle opinioni.

Il sito della Fondazione ONLUS Giuseppe Tomasello.

Commenti

Gentilissimo Andrea sono SIlvia la mamma del piccolo Giuseppe e presidente della Fondazione Giuseppe Tomasello ONlus. Grazie per aver risposto al nostro appello e per averlo pubblicato con una spiegazione dettagliata. Le malattie " raramente diagnosticate" come io le definisco in Italia non attirano l'attenzione delle case farmaceutiche perchè non hanno i numeri per interessare . Quello che stiamo cercando di fare è di richiamare questa attenzione finanziando nuove ricerche atte a trovare delle terapie valide che possano dare un futuro a questi bambini. Troppo spesso viene dimenticato che in questi casi dietro i numeri ci sono delle vite che devono essere tutelate. Grazie per tutto ciò che riuscirete a fare per noi. Visitate il nostro sito www.giuseppetomasello.it.
A presto e GRAZIE ANDREA:
Silvia Vinchesi
andrea ha detto…
Buonasera Silvia,
la pubblicazione del presente articolo non è stato altro che un atto per me doveroso, sia per motivi personali -ricordando alcuni miei trascorsi ospedalieri in tenera età- sia per motivi morali -si fà sempre un gran parlare di cavolate, mentre della ricerca vera, quella che ci aiuta a vivere, non parla mai nessuno-.

A tal proposito spero di poter creare maggiore attenzione grazie a questo articolo e alla mia partecipazione su facebook del gruppo omonimo della Fondazione.

Spero che il futuro e il buon senso delle persone possano aiutare voi, Giuseppe e tutte le altre persone affette da malattie rare, a riprendere la propria esistenza in mano e realizzarsi in una vita dedita al prossimo e al bene comune.

Grazie a lei per avermi scritto e trovato tra le pagine web, sono onorato e lusingato di leggere le sue parole che per me valgono più delle parole della più grande superstar che ci si possa immaginare.
Sà, credo che i genitori per ciascuno di noi, sono i nostri angeli custodi e per me è come se stessi parlando con un angelo!

Un forte abbraccio e in bocca al lupo per il vostro futuro.

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